Creo que estamos sumidos en sistemas donde prima la evaluación cuantitativa, los modelos tecnocráticos- por cierto casi siempre con un referente masculino detrás- que se ve que por alguna razón se sienten impulsados a introducir lo último en nuevas tecnologías en las prácticas del Trabajo Social, en un intento quizá de despegarse de los atributos “femeninos” relacionados con la profesión: La asistencia, el cuidado, y la vocación de servicio, la intuición alumbrada por la experiencia, el vínculo relacional…y catalogándo ese modelo de prácticas poco profesionales; introducir análisis técnicos, la estadística como nueva religión, la distancia óptima, la “objetividad” , la apolítica , los tiempos medidos y cada vez más estrechos hasta tal punto que toda suerte de construcción del vínculo es destruida, y por supuesto la sobredimensionada burocracia, para que todo esté medido y comprobado. Perpetuando esos debates eternos de la profesión, entre el Trabajo social como arte y el trabajo social como científico-técnico.
Burocracia ya criticada por Mery Richmond en 1917, tal y como subraya Mario Gaviria en el prólogo a la edición en 1995 del caso social individual y el diagnostico social : “Mery Richmond aborrece el burocratismo, entonces llamado oficialismo…se adelanta 40 años a Foucault al denunciar la perversidad de las grandes Instituciones… “(Richmond, 1995, p. 15)
Sofia entró en mi despacho junto a su marido. No era muy grande, pero se la veía empequeñecida. Apenas hablaba, y su marido tampoco. Me dice que se ha llevado a su madre a vivir con ella. Coloca una gran carpeta llena de papeles que me llama a ocuparme solo de ellos, pero me resisto. Apenas ojeo el informe médico de la madre:más de 90 años y cuando veo el diagnóstico me aparece: “demencia”. (Ellos no lo habían mencionado, tan sobrepasados estaban…)
“Ella vivía con mi hermana, me dice, pero mi hermana está muy mal, está ingresada”. La hermana, de mediana edad, tiene una enfermedad de las mitocondrias cuyo nombre técnico no podría recordar. La invito a que me vaya contando. La entrevista no es fácil, tengo que sacar las palabras “con sacacorchos” …luego lo entendí. Estaban aplastados por el peso de los acontecimientos y las “presiones” a que estaban siendo sometidos.
Resumiendo, mucho la dura entrevista, su hermana estaba conectada a varias máquinas, para meterle oxígeno, para aspirar sus flemas, para medir el oxígeno en sangre, sonda para comer, incontinente total, vida cama sillón, 7 meses hospitalizada. Al menos dependía de 5 máquinas para vivir. Con enfermedades graves anteriores que dejaban secuelas importantes, en el hospital se les había caído y tenido que dar puntos en la cabeza, y también la habían mandado a un hospital de larga estancia y se olvidaron de mandarla con máquinas. En el hospital de llegada, no había las máquinas necesarias y tuvieron que mandarla de vuelta al primer hospital. Llegó con 38% de saturación. Muy poco oxígeno en sangre a pesar de que la ambulancia volase. Ya no podía hablar, no podía comer, ni andar, ni era autónoma para la vida diaria, comía por sonda y no controlaba esfínteres. Sin embargo, su cabeza estaba bien, era consciente de todo y por ello el sufrimiento era muy grande.
Descubro después, repreguntando, que su padre tenía demencia también y que falleció por sobrecarga del cuidador, cuidando de su hija y su esposa. De infarto.Vivían los 3 juntos.
Me pregunto entonces, por toda esa gente a la que atiendo, que pagan sus impuestos para tener un estado protector cuando lo necesiten. En cómo el Estado devuelve la responsabilidad a las familias, y en tantos y tantos fallecimientos de los cuidadores sobrepasados por un cuidado que no puede realizarse en casa. Está semana he tenido 2 casos de fallecimientos repentinos de los cuidadores, que habían venido a decir no puedo más, por favor una residencia. Y terminaban con un ictus o un infarto, directamente relacionado con su ansiedad y sobrecarga (me dice mi intuición y experiencia. Haría falta una investigación que lo demostrase). Pero son contabilizadas como muertes naturales. Ningún médico analiza lo que había detrás, ni cómo todos los sistemas dejamos sobre sus hombros la gran cantidad de esfuerzo y cuidados, que no cubre el desfinanciado sistema de atención a la dependencia.
Analizar y contextualizar los problemas es fundamental para entender la real magnitud de lo que soportan nuestras familias, y la responsabilidad institucional y de los sistemas de protección en ello.
Miro el reloj, ya ha pasado 20 minutos y apenas se porque venían. No he registrado la entrevista, me he preocupado de mirar a los ojos, de escuchar de hacer preguntas sin que parezca un interrogatorio…de entender.
Aún no entendía la situación anímica de la mujer. Empequeñecida, casi diminuta en la silla, su marido girado, mirando a la pared, como queriendo escapar. ¿qué ocurría? De repente lo entendí:
– ¿cuánto lleva tu hermana hospitalizada?
-7 meses….
-7 meses!
-Si….
¿Y que dicen los médicos?
– “Los médicos, la enfermera, y la trabajadora social me dicen que tengo que aprender a usar las máquinas porque el lunes la mandan a casa. Yo me muero. Soy incapaz de cuidar a mi hermana así. Ya no puedo con mi madre. Estoy operada de la columna y no puedo hacer esfuerzos y mi marido está recién operado hace 8 días de hernias en el estómago. “
Me escandaliza la situación. Conozco el discurso:
“Un hospital no está para temas sociales, está para procesos agudos, y no crónicos…”.Pero esa mujer está muy grave y cada día se deteriora más, y no está su hermana, con 65 años y mal de la columna, y sobrepasada por el cuidado de una madre con demencia que , me explica, hay que encerrarla porque se va de noche a la calle, que y no conoce a nadie, que se enfada porque quiere irse a su casa, y que hay que sedarla por las noches, no está su hermana para cuidar a otra persona más y más en su estado. Necesita un hospital o una residencia.
Pero el hospital no se ha puesto en contacto con nosotros, los servicios sociales, para tejer una red de protección que permita a la familia respirar y ejercer su función de contención emocional de ambas mujeres. El hospital presiona cada día a este matrimonio mayor para que se haga cargo de la hermana en ese estado. “me dicen no no, usted se la tiene que llevar, es su responsabilidad”
Me pregunto donde está la responsabilidad de todos esos profesionales que actúan sin pensar ni conocer bien la situación, o conociéndola, lo que sería peor.
Mi trabajo, como trabajadora social, es luchar por la justicia social y la protección de las personas que no pueden valerse por si mismas. No es reproducir la desigualdad, haciendo coalición con otros profesionales, para depositar la responsabilidad en los hombros de personas vulnerables y vulneradas en sus derechos. Mi alianza primera, es con la persona, grupo o comunidad, que acude a solicitar apoyo de los servicios sociales.
Que sea su hermana no quiere decir que sea su responsabilidad. Si no está en condiciones de asumir su cuidado, si corre riesgo su salud y/o vida, no está en condiciones de ello.
Me escandalizo y se lo digo, porque entiendo que tenemos una función importante también en el nivel del discurso y lo que decimos, de forma que ofrecemos resistencia al sistema neoliberal que deja todo en manos de las familias, o reproducimos la desigualdad en aquellos más vulnerables, siendo funcionales al sistema.
Refuerzo sus derechos, y la necesidad de prestarse cuidados mutuamente el matrimonio. Me cuentan que han comprado un mueble para poner las maquinas de su hermana que al menos son 5. Que han comprado, también a instancias del hospital, un aparato para medir la saturación en sangre del oxígeno. Que le han tenido que hacer traqueotomía a su hermana y le dicen que en futuros ingresos hospitalarios trataran de cerrar eso, pero por el momento no se puede cerrar. Que ella está tan mal de los nervios con la perspectiva de cuidar a madre y hermana, que está tomando orfidal recetado por el médico.
Pienso en esas recetas de ansiolíticos recetadas en atención primaria, por depositar el sistema en manos de las familias una responsabilidad que les excede, sin cuestionamientos médicos hacia arriba que lleguen a la ciudadanía. Ni siquiera en la consulta. Y no estoy dispuesta a hacer lo mismo y tramitar una ayuda a domicilio, siendo cómplice de todo ese sufrimiento depositado en las familias, que al final está depositado y asumido por las mujeres de las familias, solo para facilitar el “menor gasto posible “de recursos cada vez más mermados en los presupuestos.
Pienso si haría la misma presión el hospital si fuera un hermano y no una hermana, Y también, pienso que, si fuera así, si ese “hermano” reaccionaría como ella, asumiendo todo lo que le echan encima y medicándose para sobrellevarlo, con ataques de ansiedad.
Y en todo ese silencio de los profesionales alrededor de cada caso.
Miro el reloj. Ha pasado media hora, y apenas he llegado a conocer la situación familiar y la problemática que traen. Miro los papeles y mi ordenador en blanco. Maldigo a los que decidieron reducir las entrevistas de los servicios sociales de 40 minutos que ya eran pocos a 30, con 40 pantallas que rellenar aún. Me traen la documentación presentada de dependencia. Miró rápidamente el informe médico de la madre y e la hermana. El de la hermana está bien, tiene todo 3. Pero el de la madre con Alzheimer, tiene unos y doses y algún tres. Si conoces el informe de dependencia de la Comunidad de Madrid sabes de lo que hablo.
Me pregunto porqué los médicos y enfermeras aún no saben rellenar el informe, y porque no leen que pone arriba “marcar 3 si existe ausencia de la capacidad de comprensión”. Y sin embargo siguen valorando solo físicamente a las pacientes.
Y me pregunto porque las compañeras no trabajan en cómo rellenar adecuadamente esos informes y su importancia con los médicos y enfermeras. Y luego pienso en el sistema estamental de salud y se que no lo hacen para que no se sientan ofendidos, porque los médicos son como los dioses en el sistema de salud y los TS sus acólitos. Pero quizá, podríamos colocarnos mentalmente a la par, y enseñar algunas cosas, como la parte social de la enfermedad, esa gran desconocida para el modelo médico hegemónico.
50 minutos, vuelvo a maldecir a los creadores del nuevo plan de atención social.
Refuerzo sus derechos y les pido que hablen en el hospital y luego recuerdo la poca escucha que tienen las familias en el hospital.
Así que hago un informe de derivación, describo la problemática de ambos, mayores de 65, y delicados de salud, y solicito hospital de larga estancia y aporto mi valoración, que no están en condiciones de poder cuidarla. Hago dos informes, uno para la dra. Que la lleva y otro para la trabajadora social.
Recuerdo entonces las palabras de un usuario que en su momento me hicieron sentir incómoda :”¿para que están las trabajadoras sociales del hospital si a mí no me ayudan? ¿para ayudar al médico? Solo me dicen que me lleve a mi familiar, y yo no puedo llevármelo conmigo. No les importa y me dicen que es mi obligación y que me lo lleve. …”.
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A ellos los cito de nuevo para continuar la intervención.
Antes de irse, les pido permiso para escribir sobre ellos sin datos personales y me lo dan. Le mandaré todos los comentarios que despierte este escrito y que ayuden a la familia. ¿me ayudas comentando? Trabajamos lo social, y las opiniones de la comunidad son fundamentales para las personas, somos gregarios. Así que lo que te despierte este escrito será muy importante para trasladárselo a ellos. Será terapéutico.
Vuelvo a mirar el ordenador en blanco. No puedo transcribir la entrevista ahora. Hoy no podré salir a desayunar. Tengo dos personas en la sala de espera . Pienso en que si lo ve cualquiera pensará: El caso es grave, pero Karina no ha hecho nada. ( algún antecedente tengo de ello…)
Sonrío para mis adentros. Hay prioridades. Ellos salen erguidos y hablando, como si se hubiesen sacado un peso de encima. Incluso me ha parecido verla sonreír….
Esto no acabará aquí. Es solo el primer paso. Pero al menos hemos puesto una miguita para contribuir a colocar lo justo en su lugar. Hemos reformulado el problema poniendo la responsabilidad institucional en su lugar, hemos disminuido su culpabilidad y al menos han escuchado otro relato, que habla de los derechos de las pesonas, del buen cuidado, y de la responsabilidad de las instituciones, que también la tienen que tener.
Edito el post, hoy 30 de agosto. La familia ha vuelto. Parecen más aliviados, pero no muy contentos. Pregunto y me dicen que mi informe de derivación surtió efecto. Han dejado de presionarles con que se lleven a su hermana a casa, y le han dicho a la cuidadora que tienen en el hospital con su hermana que la derivarán a otro hospital. Me pregunto porque no están más felices y es porque los problemas de conducta de la madre con alzheimer les han vuelto locos, se desliza al piso sentada, se atraganta etc. Tendremos que trabajar eso. Me da pena que no se den cuenta de lo que se ha conseguido y puedan celebrar. Me dicen que tampoco se lo creen del todo.
En fin, una de las cosas que me gusta es poder celebrar los éxitos con las personas que me consultan. Que pena no tener ese momento con ellos, hay demasiados problemas que los agobian. Al menos comparto por aqui.
Un abrazo.
Karina Fernández- D’Andrea
